terça-feira, 25 de agosto de 2015

Vos apresento: André, meu anjo azul!

Olá pessoal,

Hoje apresentarei a vocês André, meu anjo azul.

Vos apresento: André, meu anjo azul!
Foto: Marcel Nobrega 

Antes quero explicar porque usamos o termo 'anjo azul' quando nos referimos a uma criança Autista ou Asperger. Usamos esse termo pois o TEA (transtorno do espectro autista) é muito mais comum em meninos do que em meninas, numa proporção de 4 meninos para 1 menina, por esse motivo a cor azul foi escolhida para representar o autismo.

Bem, voltemos ao meu anjo azul. André tem 7 anos, é meu segundo filho do primeiro casamento. Um casamento conturbado e complicado, me separei com 5 meses de gestação pois corria riscos, e assim consegui ir até os nove meses.

O parto foi perfeito e ele nasceu lindo e saudável na cidade de Registro. Medindo 47cm e pesando 2,780kg.

Quando bebê se desenvolveu bem, andou com 1 ano e 3 meses, era um bebê alegre, sorridente e curioso. Porém não atendia  quando chamado, não balbuciava, e não correspondia a gestos como dar tchau e coisas do tipo. Mas era cativante e até então nada havia me chamado atenção.

Demorou a falar, começou a falar com 3 anos e de forma inteligível com 4 anos. Aos 2 anos e meio, a pedido da escola, começamos a investigar o porque do seu atraso na fala, achávamos que tinha algum problema de audição, mas deu tudo normal. Aos 4 anos a fono e a psicóloga do posto de saúde que frequentávamos deu a hipótese diagnóstica de autismo, mas sugeriram á pediatra que o encaminhasse a um psiquiatra infantil para uma investigação mais específica e assim chegaríamos a um diagnóstico preciso, esse encaminhamento na época não aconteceu, a pediatra disse que achava muito cedo e sugeriu que esperássemos um pouco mais. Eu, na minha santa ignorância, concordei.

Dois anos se passaram, os sinais de autismo estavam ficando mais evidentes, mas eu custava em aceitar, na escola ele era agressivo, interagia pouco com outras crianças, não tinha noção de perigo, não demonstrava medo, mas segundo as professoras, era inteligente.

Em 2014 ele ingressou no 1º ano do Ensino Fundamental, em uma escola nova, com um número maior de alunos, e os sinais começaram a ficar mais evidentes e cada vez mais difíceis de contornar, foi quando a professora me chamou para conversar, com todo o carinho e respeito me disse que ele tinha algo diferente, mas que era um menino especial e inteligente, lembro-me que ela frisou bem: Mãe ele não tem nada de errado, só diferente!

Foi então que me lembrei da hipótese diagnóstica que ele teve aos 4 anos e perguntei á professora o que ela achava, se poderia ser autismo, e ela muito prudente me respondeu: "Mãe eu não sou médica, mas é uma forte hipótese, sugiro que investigue pois ele está pedindo ajuda."

Nessa época ele se isolava, tinha crises de irritabilidade, se incomodava com barulho, agressividade entre outras características, mas essas eram as mais notáveis.

Começou aí a nossa saga, nossa busca pelo diagnóstico. Fomos á APAE da nossa cidade e nada conseguimos além de um relatório do comportamento dele, nada além daquilo que havíamos relatado á própria psicóloga.

Nesse meio tempo engravidei, e no final da gestação o médico havia me recomendado repouso e evitar ao máximo situações de stress pois estava muito inchada.

Em 2015 nossa bebê nasceu, e quando ela completou 2 meses retomamos nossa busca, depois de 4 meses de espera conseguimos uma consulta com Neuropediatra em Santos pelo SUS no dia 06/08, fui até o posto de saúde e peguei todos os relatórios de fono e psicóloga que haviam em seu prontuário, relatórios da escola, fiz uma série de anotações sobre o comportamento dele em casa, e lá fomos nós.

Ao chegarmos lá, depois de contar toda a história do meu filho, de analisar tudo o que eu tinha em mãos e de fazer alguns testes com o André ele constatou: Síndrome de Asperger.

Ao contrário de muitos pais eu já cheguei lá esperando por esse diagnóstico, eu já sabia havia mais de 1 ano, mas não tinha o laudo, a escola também sabia, mas nada podia fazer por ele sem o laudo em mãos, quando o médico me entregou o diagnóstico fiquei atônita, relatei meus sentimentos no meu face pessoal e vou deixar aqui pra vocês.

"Quinta feira foi um dia atípico, corrido e cansativo, mas que valeu a pena, estivemos em Santos, depois de meses de espera conseguimos a consulta com o Neuropediatra, e lá fomos, saímos de Registro ás 2:30 da manhã, e no caminho eu só pensava se valeria a pena, e se estava fazendo a coisa certa. Levei tudo o que tinha do André em mãos, relatório de fono, de psicóloga, da escola, entreguei ao médico e contei toda a minha história, e da necessidade de termos um laudo que atestasse o que ele tem, ele então fez uns testes em Dedé e constatou: Síndrome de Asperger (ou Autismo Leve). Eu disse então que precisava disso por escrito para poder exigir os direitos dele na escola e para que ele possa ter um tratamento adequado, ele me respondeu: Não seja por isso. Abaixou a cabeça e escreveu no papel, e me entregou, 'aqui está!'. Quando peguei o papel fiquei atônita, 'mas Dr. é certeza mesmo né?', 'absoluta'. Eu já sabia a mais de 1 ano, mas até então não tinha o diagnóstico, quando peguei o papel na mão, meus olhos marejaram, recebi as últimas instruções, 'tenha um bom dia e obrigada Dr.', saí da sala, olhei pro papel não acreditando que tinha conseguido, mas estava lá, meus olhos marejaram de novo. Me contive. O que isso muda pra mim? Nada, ele continua sendo o meu Dedé, que gosta do Sonic, de usar roupa azul, de pão com manteiga, de danone, frango frito e salgadinho. Pra ele? Tudo. Agora podemos batalhar por ele, para que ele seja tratado dignamente.
Aos que me disseram um dia: 'mas você tem certeza?', 'mas já passou no especialista?', 'mas eu não vejo nada de errado nele', 'mas ele parece tão normal', eu digo aqui está, uma mãe sempre conhece o seu filho, nunca duvide disso, mas se isso faz tanta diferença pra vocês, agora temos o diagnóstico.
Aos que acolheram meu filho, mesmo sem saber o que ele tem, ou sem ter o diagnóstico na mão, Deus abençoe vocês, vocês são anjos.
Á minha família que me acompanha desde o início muito obrigada por todo apoio, vocês são demais.
Aos amigos e pessoas que sabem de nossa história e que de alguma forma torceram por nós, muito obrigada, que Deus retribua em dobro todo apoio e carinho.
A batalha começa aqui. #asperger #autismo 
#autism"

Pra mim foi um alívio, uma vitória, mais uma batalha vencida, sei que é só o começo mas estou disposta a lutar por ele, para enfrentar o que der e vier.

Atualmente ele faz acompanhamento com um psiquiatra, psicopedagoga, neuropediatra e toma risperidona.

Tudo isso conseguimos manter com dificuldade e ajuda de familiares. 

E mesmo com tudo isso tenho muito orgulho do meu André, tenho orgulho de cada gesto, de cada etapa superada, de cada obstáculo ultrapassado. Tenho aprendido muito, e é o que sempre digo: Quando eu achei que ia ensinar percebi que nada sabia, e quem eu achava que ia aprender foi na verdade quem começou a me ensinar.

Até a próxima.






quinta-feira, 13 de agosto de 2015

Sobre o blog - Seja bem vindo

Oi pessoal!

Descobri a mais de 1 ano que meu filho André é portador de Síndrome de Asperger (Autismo Leve), mas até conseguirmos um laudo, um documento que atestasse isso foi uma saga, um jogo de empurra empurra, passamos por vários momentos difíceis, e decidi dividir minha experiência, minha vivência, as dores e as delícias de ser uma mãe azul.

Tem dias maravilhosos, tem dias difíceis, dias de risos e dias de lágrimas.

Meu intuito é informar, desmistificar, conscientizar, esclarecer e poder conhecer mais pessoas que estão no mesmo barco que eu.

Poder de alguma forma ajudar outras pessoas que se encontram nessa mesma situação.

Se você é mãe ou pai de um anjo azul, tem alguém na família, algum amigo, conhecido, é professor ou é só um curioso mesmo: SEJA BEM VINDO!

Quero dividir essa experiência com vocês e gostaria que vocês dividissem comigo também.

Bora conhecer um universo todo azul? Vem comigo!

Sobre o blog - Seja bem vindo


Beijos