quarta-feira, 6 de janeiro de 2016

Sobre o medo e a força da mãe de um autista

Muitas pessoas admiram a força que as mães de crianças com necessidades especiais possuem, mas o que elas não percebem é que nós não temos escolha, nossos filhos precisam de nós, e muitas vezes somos a única ponte entre eles e mundo afora, por conta disso temos que ser fortes e ponto.

Mas o que nos move não é essa força e sim o medo. Sim, o medo. Ele é nosso companheiro quase que inseparável, e sem percebermos acaba sendo o combustível que nos faz ir adiante, é o que move a nossa força.

Sobre o medo e a força da mãe de um autista


E daí você me pergunta: como assim? Calma eu explico.

Depois que a ficha cai mergulhamos em um mar de informações sobre a condição de nosso filho, aqui no caso o autismo. Sem perceber passamos a ser de tudo um pouco: neurologista, psiquiatra, terapeuta, psicóloga, fono, enfim passamos por um intensivão no assunto e somos capazes de dar uma aula super completa deixando alguns especialistas no chinelo.

Daí vem o medo, medo do descaso, medo do preconceito, do desprezo, da rejeição, medo de tudo de ruim que possa acontecer, medo do futuro, porque ele é incerto, e não temos como saber o que vai acontecer. Temos como plantar hoje na esperança de colhermos esse fruto amanhã.

Temos medo do amanhã, de um dia faltarmos na vida de nosso filho, pois pela ordem natural da vida nós pais vamos primeiro, e a pergunta que é latente: será que alguém cuidará do meu filho com o mesmo amor e dedicação que eu?

Mas é quando sentimos esse medo que entendemos que não podemos parar, que temos que fazer alguma coisa.

Esse medo anda de mãos dadas com essa força que surge dentro de nós. Muitas vezes nos surpreendemos com a força que somos capazes de ter.

E tudo isso é a mais pura manifestação de amor, amor de mãe, amor que não se mede, amor que tem medo de tudo mas ao mesmo tempo enfrenta tudo o que for preciso para o bem estar dos nossos filhos.

Amor que não desiste.

Um grande abraço.

terça-feira, 8 de setembro de 2015

Quando a ficha cai - Meu filho é autista

Receber o diagnóstico de autismo para a maioria dos pais é desesperador, no meu caso foi um alívio.

O mais importante e mais marcante não é quando se recebe o diagnóstico, é quando a ficha cai. É quando finalmente entendemos o que está acontecendo e o que precisa ser feito.

Quando a ficha cai - Meu filho é autista

No post anterior expliquei toda a minha trajetória até conseguirmos o laudo. Soube muito antes do laudo que meu filho era Asperger, mas até a ficha cair passei por muitas fases, e pelos relatos que acompanho é igual ou semelhante para a maioria das famílias.

Primeiro veio a fase das perguntas: Porque? Porque eu? Porque meu filho? Porque comigo? Onde eu errei? A culpa é minha? Como será daqui pra frente?

Até aí havia uma pontinha de esperança de que fosse só um pesadelo, ou que eu estivesse errada.

Mas as evidências eram grandes e chegou um momento que eu vi que não tinha jeito, constatei a Síndrome mesmo sem um parecer médico.

Então veio a fase do luto. Você me pergunta luto? Sim. Luto. A gente entende que aquele filho que idealizamos não existe, somos obrigados a enterrar aquele ideal de filho, nossos sonhos e expectativas.

Depois disso eu passei por uma fase de culpa, passei a me sentir mal por não tê-lo entendido e compreendido antes, por não ter olhado pra ele como muitas vezes ele queria e precisava. Pensei muitas vezes em como ele sofreu por não ter sido compreendido. Pra mim essa foi a pior fase, a que mais sofri. Me lembro de um dia tê-lo abraçado bem forte e aos prantos pedir perdão a ele por várias vezes, por não ter entendido que muitas atitudes dele eram na verdade um pedido de ajuda, de socorro, que era a maneira que ele tinha de dizer que não estava bem e que precisava de mim. Me senti a pior mãe do mundo.

Depois veio a fase da aceitação, aceitação de fato. Foi quando passei a olhar pra ele e ver a criança maravilhosa que eu tinha. Foi quando entendi que ele precisava de mim, e que precisava de mim bem. Foi quando levantei a cabeça e decidi que seria outra mãe, outra mulher, outra pessoa. Foi quando a ficha caiu.

A partir daí mergulhei de cabeça no universo autista. Passei a ler artigos e matérias diariamente, assistir vídeos, filmes, entrei em vários grupos falando sobre autismo para me abastecer de toda informação possível afim de ajudá-lo. Mas percebi que isso não era o suficiente.

Entender o autismo não era o bastante, era preciso entender o meu autista, o meu anjo azul, pois cada um é único. Passei a observá-lo e me aproximar de forma mais intensa, queria entender como ele pensava, entendia e percebia o mundo. E tudo começou a ficar mais fácil pra mim, acredito que a partir daí ele se sentiu parte de tudo, começou a se sentir compreendido.

Tudo começou a fazer sentido pra mim, entendi que cada um tem seu tempo e seu jeito de ser, e que isso precisa ser respeitado. Aprendi a exercitar a paciência e que o amor supera tudo. E que não importa quanto tempo leve para alcançarmos um objetivo, e muito menos qual o caminho a percorrer, o importante é chegar lá.

Até a próxima.

terça-feira, 25 de agosto de 2015

Vos apresento: André, meu anjo azul!

Olá pessoal,

Hoje apresentarei a vocês André, meu anjo azul.

Vos apresento: André, meu anjo azul!
Foto: Marcel Nobrega 

Antes quero explicar porque usamos o termo 'anjo azul' quando nos referimos a uma criança Autista ou Asperger. Usamos esse termo pois o TEA (transtorno do espectro autista) é muito mais comum em meninos do que em meninas, numa proporção de 4 meninos para 1 menina, por esse motivo a cor azul foi escolhida para representar o autismo.

Bem, voltemos ao meu anjo azul. André tem 7 anos, é meu segundo filho do primeiro casamento. Um casamento conturbado e complicado, me separei com 5 meses de gestação pois corria riscos, e assim consegui ir até os nove meses.

O parto foi perfeito e ele nasceu lindo e saudável na cidade de Registro. Medindo 47cm e pesando 2,780kg.

Quando bebê se desenvolveu bem, andou com 1 ano e 3 meses, era um bebê alegre, sorridente e curioso. Porém não atendia  quando chamado, não balbuciava, e não correspondia a gestos como dar tchau e coisas do tipo. Mas era cativante e até então nada havia me chamado atenção.

Demorou a falar, começou a falar com 3 anos e de forma inteligível com 4 anos. Aos 2 anos e meio, a pedido da escola, começamos a investigar o porque do seu atraso na fala, achávamos que tinha algum problema de audição, mas deu tudo normal. Aos 4 anos a fono e a psicóloga do posto de saúde que frequentávamos deu a hipótese diagnóstica de autismo, mas sugeriram á pediatra que o encaminhasse a um psiquiatra infantil para uma investigação mais específica e assim chegaríamos a um diagnóstico preciso, esse encaminhamento na época não aconteceu, a pediatra disse que achava muito cedo e sugeriu que esperássemos um pouco mais. Eu, na minha santa ignorância, concordei.

Dois anos se passaram, os sinais de autismo estavam ficando mais evidentes, mas eu custava em aceitar, na escola ele era agressivo, interagia pouco com outras crianças, não tinha noção de perigo, não demonstrava medo, mas segundo as professoras, era inteligente.

Em 2014 ele ingressou no 1º ano do Ensino Fundamental, em uma escola nova, com um número maior de alunos, e os sinais começaram a ficar mais evidentes e cada vez mais difíceis de contornar, foi quando a professora me chamou para conversar, com todo o carinho e respeito me disse que ele tinha algo diferente, mas que era um menino especial e inteligente, lembro-me que ela frisou bem: Mãe ele não tem nada de errado, só diferente!

Foi então que me lembrei da hipótese diagnóstica que ele teve aos 4 anos e perguntei á professora o que ela achava, se poderia ser autismo, e ela muito prudente me respondeu: "Mãe eu não sou médica, mas é uma forte hipótese, sugiro que investigue pois ele está pedindo ajuda."

Nessa época ele se isolava, tinha crises de irritabilidade, se incomodava com barulho, agressividade entre outras características, mas essas eram as mais notáveis.

Começou aí a nossa saga, nossa busca pelo diagnóstico. Fomos á APAE da nossa cidade e nada conseguimos além de um relatório do comportamento dele, nada além daquilo que havíamos relatado á própria psicóloga.

Nesse meio tempo engravidei, e no final da gestação o médico havia me recomendado repouso e evitar ao máximo situações de stress pois estava muito inchada.

Em 2015 nossa bebê nasceu, e quando ela completou 2 meses retomamos nossa busca, depois de 4 meses de espera conseguimos uma consulta com Neuropediatra em Santos pelo SUS no dia 06/08, fui até o posto de saúde e peguei todos os relatórios de fono e psicóloga que haviam em seu prontuário, relatórios da escola, fiz uma série de anotações sobre o comportamento dele em casa, e lá fomos nós.

Ao chegarmos lá, depois de contar toda a história do meu filho, de analisar tudo o que eu tinha em mãos e de fazer alguns testes com o André ele constatou: Síndrome de Asperger.

Ao contrário de muitos pais eu já cheguei lá esperando por esse diagnóstico, eu já sabia havia mais de 1 ano, mas não tinha o laudo, a escola também sabia, mas nada podia fazer por ele sem o laudo em mãos, quando o médico me entregou o diagnóstico fiquei atônita, relatei meus sentimentos no meu face pessoal e vou deixar aqui pra vocês.

"Quinta feira foi um dia atípico, corrido e cansativo, mas que valeu a pena, estivemos em Santos, depois de meses de espera conseguimos a consulta com o Neuropediatra, e lá fomos, saímos de Registro ás 2:30 da manhã, e no caminho eu só pensava se valeria a pena, e se estava fazendo a coisa certa. Levei tudo o que tinha do André em mãos, relatório de fono, de psicóloga, da escola, entreguei ao médico e contei toda a minha história, e da necessidade de termos um laudo que atestasse o que ele tem, ele então fez uns testes em Dedé e constatou: Síndrome de Asperger (ou Autismo Leve). Eu disse então que precisava disso por escrito para poder exigir os direitos dele na escola e para que ele possa ter um tratamento adequado, ele me respondeu: Não seja por isso. Abaixou a cabeça e escreveu no papel, e me entregou, 'aqui está!'. Quando peguei o papel fiquei atônita, 'mas Dr. é certeza mesmo né?', 'absoluta'. Eu já sabia a mais de 1 ano, mas até então não tinha o diagnóstico, quando peguei o papel na mão, meus olhos marejaram, recebi as últimas instruções, 'tenha um bom dia e obrigada Dr.', saí da sala, olhei pro papel não acreditando que tinha conseguido, mas estava lá, meus olhos marejaram de novo. Me contive. O que isso muda pra mim? Nada, ele continua sendo o meu Dedé, que gosta do Sonic, de usar roupa azul, de pão com manteiga, de danone, frango frito e salgadinho. Pra ele? Tudo. Agora podemos batalhar por ele, para que ele seja tratado dignamente.
Aos que me disseram um dia: 'mas você tem certeza?', 'mas já passou no especialista?', 'mas eu não vejo nada de errado nele', 'mas ele parece tão normal', eu digo aqui está, uma mãe sempre conhece o seu filho, nunca duvide disso, mas se isso faz tanta diferença pra vocês, agora temos o diagnóstico.
Aos que acolheram meu filho, mesmo sem saber o que ele tem, ou sem ter o diagnóstico na mão, Deus abençoe vocês, vocês são anjos.
Á minha família que me acompanha desde o início muito obrigada por todo apoio, vocês são demais.
Aos amigos e pessoas que sabem de nossa história e que de alguma forma torceram por nós, muito obrigada, que Deus retribua em dobro todo apoio e carinho.
A batalha começa aqui. #asperger #autismo 
#autism"

Pra mim foi um alívio, uma vitória, mais uma batalha vencida, sei que é só o começo mas estou disposta a lutar por ele, para enfrentar o que der e vier.

Atualmente ele faz acompanhamento com um psiquiatra, psicopedagoga, neuropediatra e toma risperidona.

Tudo isso conseguimos manter com dificuldade e ajuda de familiares. 

E mesmo com tudo isso tenho muito orgulho do meu André, tenho orgulho de cada gesto, de cada etapa superada, de cada obstáculo ultrapassado. Tenho aprendido muito, e é o que sempre digo: Quando eu achei que ia ensinar percebi que nada sabia, e quem eu achava que ia aprender foi na verdade quem começou a me ensinar.

Até a próxima.






quinta-feira, 13 de agosto de 2015

Sobre o blog - Seja bem vindo

Oi pessoal!

Descobri a mais de 1 ano que meu filho André é portador de Síndrome de Asperger (Autismo Leve), mas até conseguirmos um laudo, um documento que atestasse isso foi uma saga, um jogo de empurra empurra, passamos por vários momentos difíceis, e decidi dividir minha experiência, minha vivência, as dores e as delícias de ser uma mãe azul.

Tem dias maravilhosos, tem dias difíceis, dias de risos e dias de lágrimas.

Meu intuito é informar, desmistificar, conscientizar, esclarecer e poder conhecer mais pessoas que estão no mesmo barco que eu.

Poder de alguma forma ajudar outras pessoas que se encontram nessa mesma situação.

Se você é mãe ou pai de um anjo azul, tem alguém na família, algum amigo, conhecido, é professor ou é só um curioso mesmo: SEJA BEM VINDO!

Quero dividir essa experiência com vocês e gostaria que vocês dividissem comigo também.

Bora conhecer um universo todo azul? Vem comigo!

Sobre o blog - Seja bem vindo


Beijos